01 jun 2020

Joakim Berlin: Det är tydligt att vi har kommit en bit på vägen att sluta med vårt egna självstigma. 

Joakim Berlin. Foto Catharina Fyrberg

Krönikan idag publiceras av  av Joakim Berlin som är född och uppvuxen i Göteborg han drivs framåt när han ser orättvisor som måste förändras.

Joakim har levt med  hiv sen 1991 och började engagerad sig i hivfrågorna 1993  med och grundade PG Väst 1993.
Han har dessutom suttit  i Hiv-sveriges i omgångar med start då organisationen hette RFHPS. Det var åren 1994-1996Efter det blev han vald som  Hiv-Sveriges ordförande 2004-2005, åren 2008—2012 satt han i Hiv-Sveriges styrelse och han har även suttit i RFSL Styrelseledamot 2012-2016

Tiden rinner ibland iväg och mycket har hänt sedan starten av Hiv-Sverige, eller som det då hette RFHP( Riksförbundet för hivpositiva)  Det var en annan tid och liksom RFSL och RFSU skrev organisationen inte rätt ut vad den sysslande med i sina förkortningar. För att det skulle bli tydligt var folk tvungna att läsa vad förkortningen stod för.  

Jag är glad att Hiv-Sverige bytte namn för många år sen.  Det är tydligt att vi har kommit en bit på vägen att sluta med vårt egna självstigma.  Men vi behöver hjälp av vår omgivning för att komma längre. Det var svårt för en del när vi gjorde det namnbytet. Det är en svår balansgång för en hel del som lever med hiv än idag att ens vara öppen med sin hivstatus.

Hiv-Sverige startade året innan jag fick min hivdiagnos men jag fick reda på att det fanns innan jag engagerade mig ordentligt 1993 i hivfrågorna.  På den tiden var det turbulent och ibland hysteriskt kring hivfrågorna. En organisation som jag uppfattade för att vara en lobbyorganisation gentemot nationella myndigheter, stat och regering för att förändra lagstiftning och regelverk för att förbättra för oss som lever med hiv.
 
Bilden av hur en skulle vara som hivpositiv behövde förändras då liksom nu. Då fanns det en kamplust och ett stort driv för att vi skulle få det bättre.  Att bli delaktiga i strategier och i arbetet för personer som lever med hiv. Det var ju så mycket att göra för att vi som lever med hiv skulle få det bättre. Få en annan syn på vilka vi var eller är som lever med hiv då som nu. Uppfattningen att vi som levde med hiv skulle kunna ge oss en röst om att bilden av oss var skev.
 
Vi hade ju smittskyddslagens oinskränkta makt över oss som lever med hiv där vi hade allt ansvar gentemot befolkningen när en fått sin hiv- diagnos. Idag har ny kunskap ändrat på tillämpningen av smittskyddslagen  oss som lever med hiv, tack vare att vi inom Hiv-Sverige med dess föreningar och alla andra arbetat hårt för att förändra den synen. Det var inte förändring som kom till utan ett hårt lobbyarbete låg bakom förändringen.  Vi hade tex, projektet mot kriminalisering tillsammans med RFSU, RFSL för att jobba med argument mot myndigheterna och speciellt domstolsväsendet som fick stor effekt.

Bilden av att leva med hiv är ju den svåraste att bemöta. Det finns många olika personer som lever med hiv. Bilden från när hiv kom var svårt sjuka människor och det syntes ofta på personer som levde med hiv av de få som vågade framträda offentligt. Det gjorde att allmänheten såg oss på ett sätt.  Vi blev isolerade på sjukhus, det gjorde att människor fick uppfattningen att de ska vara rädda för oss som lever med hiv. Att det skulle varar att vi skulle skyddas mot andra kom aldrig ut ordentligt.  Det är ju en stor fråga är ju okunskapen och rädslor som fortfarande finns. Vi har också frågan hur en ska få ut kunskap om hiv och särskilt till yrkesverksamma som inom vården tex . 
 
Idag är det största problemet hos allmänheten okunskapen men också i hos vissa grupper i samhället att en fortsatt blir diskriminerade som tex kvinnor som inte fortfarande inte får hjälp när en har problemen med fertiliteten även om det verkar vara på gång en förändring. Okunskapen varierar över hela landet och även inom vissa yrkesgrupper. 
Det är svårt att förändra beteenden och uppfattningar. Det kräver utbildning men också att socialförsäkringsfrågor fungerar, och  om en inte får uppehållstillstånd. Eller att en blir hotad för att en lever med hiv. Konsekvenserna är så stora. Vi vet ju att det inte bara sker utomlands även i Sverige många som känner att de måste dölja att leve med hiv och måste mediciner. Det sker på asylboenden, det sker även på många andra ställen ute i samhället.  
Att bryta isolering för personer som lever med hiv är viktigt och centralt.  Detta är en roll som vi medlemsorganisationer inom Hiv-Sverige måste göra för att bistå personer som lever med hiv direkt. Vi kan skapa bra möten och arbeta för att stötta individen och skapa nätverk får med andra organisationer för att förändra bilden. Vi på regional nivå kan arbeta med våra rättigheter men när det inte hjälper kan behöver vi stöd av nationella resurser att bistå med förändringsarbetet. För en kan ju fråga sig om  alla får veta sina rättigheter i sjukvården eller hos försäkringskassan tex. Hiv-Sverige behövs på en nationell nivå för att förändra bilden i hela Sverige med hjälp av de lokala medlemsorganisationerna. Den tiden och resurser kommer vi på lokal eller regional nivå inte ha, med att påverka myndigheter och regering med lagstiftning långsamt och enträget. Vi har ju fortfarande mycket att påverka på lokal nivå.  
 
Det gäller okunskapen om hur det är att leva med hiv och fakta kring hiv. Vi vet ju att äldrefrågor också står på tapeten sedan många år. Många som lever hiv är 50 + och över det vilket syns särskilt i Västeuropa. I Sverige har vi genom Äldreprojektet arbetat bra frågan. Jag tänker att det är dags att kräva det vi alltid kräver, att det ska vara en vård på lika villkor oavsett om det är i sjukvården eller i kommunen på ett äldreboende. Det ska inte spela någon roll vart i landet en bor. 
 
Men trots allt vet vi att det skiljer sig år vart i landet en bor.  Det görs mer i sjukvården i de tre storstadsregionen. Vi vet att alla som lever med hiv behöver få reda på sina rättigheter och kan kräva sina rättigheter i sjukvården. I det gäller det att bevaka våra rättigheter och se tillämpningen av smittskyddslagen.  Särskilt för de som också inte har omätbart virus. Hiv-Sverige måste ligga på Sveriges kommuner och landsting att ta fram paket för undervisning i tex vården för att öka kunskapen. Särskilt då äldreprojektet har visat på kraftiga behov. 
 
Jag ser att Hiv-Sverige fortfarande kan vara den där större kraften med de medlemsföreningar som finns än var och en för sig. Det finns alltså ett stort behov att vara en röst på nationell nivå tillsammans med oss föreningar. Att bevaka och driva hiv- frågor globalt och nationellt strategiskt men också stötta medlemsföreningar i gemensamma konferenser för att orka med vårt arbete. Det är lätt att hiv- frågan drivs undan och att vi plötsligt inte har medel eller strategier att arbeta med. 
Låt Hiv- Sverige samla oss och lära oss bli bättre på att stödja andra som lever med hiv och låta våra röster från oss alla som är berörda eller lever med hiv bli hörda med våra krav på nationell nivå så vi alla får en vård över hela landet som är bättre, ett bra stöd och inte blir utsatta som migranter eller asylsökanden eller utsatta för diskriminering i sjukvården eller på våra äldreboenden och i vår vardag.  
 
Så visst finns det att göra för en organisation som Hiv-Sverige.​

Joakim Berlin